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Die Verteiler-Liste für Angehörige von Patienten mit Lungenemphysem


Die Deutsche Emphysemgruppe e.V. hat es sich zum Ziel gemacht, Emphysem-Patienten mit Rat und Tat zu unterstützen. Ein Weg ist diese Mailingliste. In diesem Fall geht es aber um die Anghörigen von Emphysempatienten.


Diese Mailingliste ist für Angehörige von chronischen Lungenerkrankten, zu deren Erkrankungen in erster Linie das Lungenemphysem, Alpha1-Antitrypsinmangel und die chronische Bronchitis, COPD gehören.

Die Erkrankung betrifft nicht nur die Erkrankten, sondern die ganze Familie, Freunde und Bekannte. Angehörige sind genauso betroffen wie die Erkrankten selbst, nur fragt kaum jemand nach ihrem Befinden.

Wenn der Angehörige seine Hilfe anbietet kann er dies nur, wenn er auch selbst gestärkt ist, mit Hilfe dieser Liste können Sie sich informieren, Kraft schöpfen und sich mit anderen betroffenen Angehörigen austauschen.

Der Alltag verändert sich für Menschen mit Emphysem, COPD etc., Zukunftspläne müssen revidiert werden und dadurch wird auch das eigene Leben der Angehörigen beeinflusst. Es ist nicht immer leicht, mit der veränderten Situation umzugehen.
Dies kann phasenweise als Last empfunden werden. Auch zeitliche, körperliche, finanzielle Belastungen und Isolation sollten ausgesprochen werden um Entlastung herbeizuführen, dies kann im geschützten Rahmen unter Menschen mit ähnlichen Bedingungen und Situationen geschehen, um ggf. die eigenen Grenzen klarer zu erkennen.
Um an dieser Liste teilnehmen zu können schreiben Sie sich bitte ein, indem Sie auf folgendes Formular klicken. Der Listenbetreiber wird mit Ihnen Kontakt aufnehmen und Sie dann in die Mailingliste eintragen.
Margrit Selle

Nun zum technischen Teil:


Was ist eine Mailing-Liste?
Sie können täglich elektronische Briefe von anderen Angehörigen (Mitgliedern) erhalten oder selber Mitteilungen an alle Mitglieder oder gezielte Antworten mit sehr persönlichem Inhalt an einzelne Mitglieder verschicken. Sie können Ihre Erfahrungen, Sorgen, ängste und Hoffnungen mit anderen Teilnehmerrn austauschen. Klingt das nicht interessant? Machen Sie mit! Sie brauchen keine Hemmungen zu haben, Sie können anonym bleiben oder aktiv teilnehmen, jederzeit können Sie sich wieder abmelden. Es kostet nichts, nur die Internetzugangangskosten. Eine E-Postnachricht abzurufen oder zu verschicken dauert nur wenige Sekunden.

Wie funktioniert eine Mailing-Liste (elektron. Verteilerliste)?
Eine Mailing-Liste ist ein automatisierter Mitteilungsservice. Mitglieder empfangen Mitteilungen von anderen Mitgliedern. Diese Mitteilungen beziehen sich, bei unserer Mailing-Liste, auf das Thema Angehörige.

Praktisch funktioniert dies so:
Ein Mitglied verschickt eine Mitteilung an die Mailingliste " emphysem-angehoerige@listserv.dfn.de " (Zentraladresse). Der Listserver (ein Computer) sendet die Mitteilung dann vollautomatisch an jedes Mitglied. Dies dauert nur wenige Minuten. Jedes Mitglied erhält dann diese E-Post und jeder, der möchte, kann nun, ebenfalls über den Server, antworten. Auch diese Antwort wird wieder jedem Mitglied in die elektronischen Briefkasten geschickt. usw.
Es ist sehr einfach, ein Mitglied dieser Mailing-Liste zu sein.
 

Tragen Sie einfach in folgendes Formular Ihre E-Post-Adresse und Vor- und Nachnamen, jeweils durch ein Leerzeichen getrennt, ein und klicken Sie auf das Feld "Anmeldung abschicken". Diese Daten werden an den Postmeister unserer Mailingliste geschickt, der den Eintrag dann vornimmt.

Nur wenige Stunden oder Tage später werden Sie eine Willkommensmeldung erhalten mit einer genauen Beschreibung wie Sie Mitteilungen versenden können. Sollten Sie die Beschreibung nur in englischer Sprache erhalten, oder sonstige Probleme haben, wenden Sie sich bitte per E-Post an mich:

wschwick@tu-bs.de


Wenn Sie nicht innerhalb von 1-3 Tagen eine Rückantwort erhalten, liegt wahrscheinlich irgendein Adressen-Fehler vor, Komma mit Bindestrich verwechselt o.ä.. Wiederholen Sie dann noch einmal die Anmeldung, am besten nach der folgenden, sicheren Methode, hier kann die E-Post-Adresse nicht verloren gehen! Und sie geht ohne Umweg direkt zum Mailserver:

also folgende Zeile anklicken,

listserv@listserv.dfn.de
im sich dann öffnenden Brieffenster ins Textfeldeintragen:
SUBSCRIBE alpha1-emphysem Vor- und Nachname
und dann Tastenfeld "Brief abschicken/absenden" o.ä. mit Maus anklicken, fertig!

Aber auch auf dem Listenserver von listserv@listserv.dfn.de gibt es ein WEB-Anmeldeformular: Anmeldung dort "An- oder Abmelden" anklicken und dann das Formular ausfüllen.

Nur wenige Minuten später erhält man hier ein Antwortschreiben und man klickt zur Bestätigung einfach die mit der E-Post mitgeschickte WEB-Adresse an oder man beantwortet die E-Post mit einem "ok" - Eintrag (ohne Anführungszeichen) im Textfeld. Dieser Vorgang wird vom Computer automatisch bearbeitet, deshalb sollen hier auch keine weitere Kommentare oder Einträge im Betreff- oder Textfeld erscheinen.

Wer im Archiv der Mailingliste herumstöbern möchte, und sich zu informieren, worüber in der Vergangenheit diskutiert wurde, sollt hier das Archiv anklicken. Nur in die Liste eingeschriebene Mitglieder können hier Einsicht erhalten.
Briefe, Mitteilungen, die über den Verteiler der Mailingliste an alle Teilnehemer verschickt werden, müssen als normale e-Mails an die Adresse alpha1-emphysem@listserv.dfn.de gesendet werden. Achten Sie darauf, da&suml; Sie das Thema (oder "subject" bzw. "Betreff") richtig benennen.

Eine kurze Beschreibung der Funktionsweise einer Mailingliste: Mail-Erläuterung.
Ausführliche Bedienungsanleitungen der Mailinglisten von Listserv in englischer Sprache sind zu erreichen unter http://www.lsoft.com

Wulf Schwick



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Veranstaltungskalender

 

Parkberechtigung

Eine neue bundeseinheitliche Regelung sieht vor, dass nur "außergewöhnlich gehbehinderte" und blinde Menschen eine Parkberechtigung bekommen. Markt berichtet.
Link: Filmbeitrag beim NDR


Lungensport in Aachen

Von Nicole Bott erhielten wir die Nachricht, dass in Aachen seit Februar eine neue Lungensportgruppe (Rehabilitation - Formular 56) ins Leben gerufen wurde. Für weitere Fragen eine E-Mail an rehasport(at)luisenhospital.de oder telefonisch an 0241-4142205.


Neue Mailingliste für Angehörige

Die Erkrankung betrifft nicht nur die Erkrankten, sondern die ganze Familie, Freunde und Bekannte. Angehörige sind genauso betroffen wie die Erkrankten selbst, nur fragt kaum jemand nach ihrem Befinden.
Der Alltag verändert sich für Menschen mit Emphysem, COPD etc., Zukunftspläne müssen revidiert werden und dadurch wird auch das eigene Leben der Angehörigen beeinflusst.
Zur Mailingliste für die Angehörigen klickt man
Link: Anmeldung zur Mailingliste


Sauerstofftankstelle in Braunschweig

[image]In Zusammenarbeit mit der Deutschen Emphysemgruppe e.V. hat die Firma Hempel KG in Braunschweig eine Sauerstofftankstelle eingerichtet. Es ist stets ein gefülltes stationäres Flüssig- Sauerstoffsystem parat, so dass, wenn einem unterwegs der Sauerstoff ausgeht, das portable Sauerstoffgerät während der Öffnungszeiten in den Geschäftsräumen der Firma kostenlos aufgefüllt werden kann.

Weitere Infos:
--> Sauerstofftankstelle
--> Weitere Sauerstofftankstellen


PATIENTEN-HANDBUCH

[image] „HILFE! ATEMNOT“ Rauchen ist die häufigste Ursache einer chronischen atemwegsver- engenden Lungenkrankheit, die von Medizinern als COPD bezeichnet wird. Die Lungen werden durch die permanente Giftzufuhr auf Dauer geschädigt. Es kommt zu einer Verengung der Atemwege, die nicht mehr rückgängig gemacht werden kann. Die Folge: Immer öfter entsteht eine Atemnot.
Link: AOK
Link:Handbuch (PDF)


 
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