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Einige Erläuterungen zum Betrieb einer Mailingliste (elektronischer Rundbrief)

Willkommen zu unserer Mailing-Liste für Angehörige von Emphysempatienten Die Mailing-Liste wird in einem Computer innerhalb des Deutschen Forschungs-Netzwerkes (DFN) geführt. Das Wesentliche ist:
Die Teilnehmer schreiben eine Nachricht an die Mailing-Liste und die Mailing-Liste verteilt diese Nachricht an alle Teilnehmer. In dieser Weise entsteht eine Art Gesprächsgruppe.

Unsere Mailing-Liste ist für Angehörige von Patienten mit Lungenemphysem, COPD oder Alpha1-Antitrypsinmangel, Physiotherapeuten und Krankengymnasten gedacht.

Selbstverständlich können Sie jederzeit wieder aussteigen. Am Ende dieser Nachricht können Sie sehen, wie das gemacht wird und dort erläutern wir auch einige Befehle, womit Sie verschiedene Aktionen unternehmen können.

Wir möchten gerne Erfahrungen, Meinungen und Informationen austauschen. Reden über alles, was uns im Alltag interessiert. Wir würden uns freuen, wenn sich ein freundschaftlicher Kreis von Menschen formte, die einander unterstützen und akzeptieren wie sie sind.

Es gelten die folgenden Spielregeln

Diese Mailing-Liste kann nur betrieben werden, wenn überhaupt keine kommerziellen Absichten vorliegen. Also keine Werbung. Natürlich können Sie auf Fragen eines Teilnehmers antworten, was Sie wollen. Adressen sammeln und diese für Werbung gebrauchen ist gegen die Internet-Regeln und wird dem betreffenden ISP (InternetServiceProvider) gemeldet.

Wir äußern keine negative Meinung über Menschen oder Gruppen irgendwelcher Art.

Wir sagen gerne unsere Meinung, aber wir wollen nicht andere überzeugen oder Recht haben.

Verfasser von beleidigenden oder herablassenden Texten und Teilnehmer, die sich in anderer Weise nicht an die Spielregeln halten, werden von der Mailing-Liste ausgeschlossen.

Organisatorisches:
Nur der Mailing-Listen-Leiter wird ihre Anmeldung sehen. Es wird Wert darauf gelegt, daß neue Teilnehmer sich kurz in der Gruppe vorstellen. Sie müssen aber nicht unbedingt an den täglichen Diskussionen teilnehmen. Also, haben Sie keine Hemmungen. Angst ist auch - wie meistens - nicht angebracht. Es kann nichts passieren, selbst bei falschen Eingaben, der Computer schickt ihm unverständliche Befehle einfach zurück, falsche Adressen werden nicht zugestellt oder irren wie ein fliegender Holländer auf ewig im Internet umher (?). Wenn Sie auf eine Nachricht direkt antworten (Taste "Antwort", Briefsymbol mit Pfeil zurück), ist es üblich, (nur!) die Teile dieser Nachricht, welche für das Verständnis wichtig sind, zu wiederholen.

Größere Dateien, z.B. Nachrichten aus anderen Mailinglisten oder
Newsgruppen sollten weder als Anlagen (Attachments) noch als einkopierte Textteile mitverschickt werden. Hier ist die Angabe als Link zu der Stelle, wo der Text zu finden ist, besser. Oder Sie kündigen in er Mailing-Liste an, wenn Sie eine interssante Datei haben, und daß sich Interessierte bei Ihnen melden können und Sie die Datei dem Betreffenden dann direkt zusenden. Insgesammt sind max. 250 Seiten pro elektron. Post zugelassen. Kettenbriefe egal welchen Inhalts gehören auf keine Mailingliste, >unabhängig hiervon sollten sie grundsätzlich nicht weitergereicht werden.

Wie nehmen Sie teil?
Ihre Briefe, Mitteilungen und Nachrichten gehen als normale E-Post an: alpha1-emphysem@listserv.dfn.de Achten Sie darauf, daß Sie das Thema (oder "subject" bzw. "Betreff")
richtig benennen. Viele Teilnehmer lesen nur die
für sie interessanten Themen.

Nun etwas Technisches:
Bei den meisten modernen E-Mail-Programmen erübrigen sich besondere Einstellungen, alles wird automatischgeregelt.

BEFEHLE für den Listencomputer:
Alle Befehle, die den Listserver, den Rechner veranlassen sollen, etwas für Sie zu tun, gehen an folgende Adresse:
listserv@listserv.dfn.de
Die Befehle schreiben Sie in den Textteil. Absenderangaben sollen nicht
gemacht werden, bei der E-Post wird die Absenderadresse autoamtisch
übertragen. Das Betreff-Feld bleibt auch frei.

Die Änderungwünsche und Fragen, die nicht  wie sonst üblich direkt an
LISTSERVER-Computer, sondern an den Betreiber gerichtet sind, senden Sie an:
alpha1-emphysem-REQUEST@LISTSERV.dfn.de

Hier nun die Computerbefehle:

An der Mailing-Liste anmelden:
SUBSCRIBE alpha1-emphysem Vornahme Nachname

Aus der Mailing-Liste aussteigen:

UNSUBSCRIBE alpha1-emphysem oder auch
SIGNOFF alpha1-emphysem

 

 

DIE FOLGENDEN BEFEHLE SIND NUR FüR ERFAHRENE BENUTZER HILFREICH:

Eine kurze Empfangsbestätigung der eigenen Nachrichten anfordern:
SET alpha1-emphysem ACKNOREPRO

Mit den Nachrichten auch die eigenen wieder empfangen:
SET alpha1-emphysem REPRO
Sobald Sie vertrauen, daß alles richtig läuft und Sie keine
Bestätigungen mehr brauchen:
SET alpha1-emphysem NOACK NOREPRO
 

Wenn Sie Nachrichten aus der Vergangenheit sehen wollen, fordern
Sie zuerst die Liste der verfügbaren Dateien an mit:

INDEX alpha1-emphysem

Und wenn Sie die Liste empfangen haben, wählen Sie aus mit:
GET alpha1-emphysem LOGxxx (LOGxxx ist der Name der Datei)
GET alpha1-emphysem LOG0011 (enthält den gesammten Briefwechsel des Monats

November 2000)
Wenn Sie die Nachrichten nur gesammelt (ungefähr 1 mal täglich)
empfangen möchten :
SET alpha1-emphysem DIGEST

Wenn Sie eine kürzere Zeit keine Nachrichten empfangen wollen:
SET alpha1-emphysem NOMAIL

Und wenn Sie die Nachrichten wieder haben wollen:
SET alpha1-emphysem MAIL

 

WENN SIE NOCH UNERFAHREN SIND, IST ES NÜTZLICH DIESE NACHRICHT
AUFZUBEWAHREN, ENTWEDER IN EINEM SPEZIELLEN ORDNER AUF DER FESTPLATTE
ODER AUSGEDRUCKT.

Nochmals, willkommen!
Wulf Schwick
e-Mail an: webmaster



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Veranstaltungskalender

 

Parkberechtigung

Eine neue bundeseinheitliche Regelung sieht vor, dass nur "außergewöhnlich gehbehinderte" und blinde Menschen eine Parkberechtigung bekommen. Markt berichtet.
Link: Filmbeitrag beim NDR


Lungensport in Aachen

Von Nicole Bott erhielten wir die Nachricht, dass in Aachen seit Februar eine neue Lungensportgruppe (Rehabilitation - Formular 56) ins Leben gerufen wurde. Für weitere Fragen eine E-Mail an rehasport(at)luisenhospital.de oder telefonisch an 0241-4142205.


Neue Mailingliste für Angehörige

Die Erkrankung betrifft nicht nur die Erkrankten, sondern die ganze Familie, Freunde und Bekannte. Angehörige sind genauso betroffen wie die Erkrankten selbst, nur fragt kaum jemand nach ihrem Befinden.
Der Alltag verändert sich für Menschen mit Emphysem, COPD etc., Zukunftspläne müssen revidiert werden und dadurch wird auch das eigene Leben der Angehörigen beeinflusst.
Zur Mailingliste für die Angehörigen klickt man
Link: Anmeldung zur Mailingliste


Sauerstofftankstelle in Braunschweig

[image]In Zusammenarbeit mit der Deutschen Emphysemgruppe e.V. hat die Firma Hempel KG in Braunschweig eine Sauerstofftankstelle eingerichtet. Es ist stets ein gefülltes stationäres Flüssig- Sauerstoffsystem parat, so dass, wenn einem unterwegs der Sauerstoff ausgeht, das portable Sauerstoffgerät während der Öffnungszeiten in den Geschäftsräumen der Firma kostenlos aufgefüllt werden kann.

Weitere Infos:
--> Sauerstofftankstelle
--> Weitere Sauerstofftankstellen


PATIENTEN-HANDBUCH

[image] „HILFE! ATEMNOT“ Rauchen ist die häufigste Ursache einer chronischen atemwegsver- engenden Lungenkrankheit, die von Medizinern als COPD bezeichnet wird. Die Lungen werden durch die permanente Giftzufuhr auf Dauer geschädigt. Es kommt zu einer Verengung der Atemwege, die nicht mehr rückgängig gemacht werden kann. Die Folge: Immer öfter entsteht eine Atemnot.
Link: AOK
Link:Handbuch (PDF)


 
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