Die deutschsprachige Mailing-Liste über das Guillain-Barré Syndrom
Die GBS-Initiative e.V. hat es sich zum Ziel gemacht, GBS-Patienten mit Rat und Tat zu unterstützen. Ein Weg ist diese Mailingliste. Da bei sehr selten vorkommenden Krankheiten auch die Ärzte häufig überfordert sind, ist der Erfahrungsaustausch zwischen selbst Betroffenen eine große Hilfe.
Die Mailing-Liste dient dem Informationsaustausch der Patienten mit GBS, Miller-Fisher-Syndrom, CIDP oder ähnlichen immuninduzierten Nervenerkrankungen. Ärzte, besonders Immunologen und Neurologen, sind natürlich nicht nur auch willkommen, sondern ganz besonders eingeladen - nein - sogar aufgefordert, ihre speziellen Kenntnisse und Erfahrungen auf diesem Wege den Kollegen und Patienten weiterzureichen. Da diese schillernde Krankheit sehr selten vorkommt, wird ein niedergelassener Facharzt kaum Gelegenheit haben, umfassende Behandlungserfahrungen an vielen Patienten machen zu können. Gerade deshalb ist dieser Informationsaustausch auf elektronischem Wege über den gesamten deutschsprachigen Raum so wichtig. Wo sonst kann man auf Tastendruck soviele Betroffene innerhalb von Minuten erreichen??

Was ist eine Mailing-Liste?
Sie können täglich elektronische Briefe von anderen GBSlern (Mitgliedern) erhalten oder selber Mitteilungen an alle „Mitglieder“ oder gezielte Antworten mit sehr persönlichem Inhalt an einzelne „Mitglieder“ verschicken. Sie können Ihre Erfahrungen, Sorgen, ängste und Hoffnungen mit anderen GBS-Patienten austauschen. Klingt das nicht interessant? Machen Sie mit! Sie brauchen keine Hemmungen zu haben, Sie können anonym bleiben oder aktiv teilnehmen, jederzeit können Sie sich wieder abmelden. Es kostet nichts, nur die Telefongebühren und die Internetzugangangskosten. Eine E-Postnachricht abzurufen oder zu verschicken dauert nur wenige Sekunden.

Wie funktioniert eine Mailing-Liste (elektron. Verteilerliste)?
Eine Mailing-Liste ist ein automatisierter Mitteilungsservice. „Mitglieder“ empfangen Mitteilungen von anderen „Mitgliedern“. Diese Mitteilungen beziehen sich, bei unserer Mailing-Liste, auf das Thema „Guillain-Barré Syndrom“.

Praktisch funktioniert dies so:
Ein Mitglied verschickt eine Mitteilung an die Mailingliste " gbs-l@listserv.dfn.de " (Zentraladresse). Der Listserver sendet die Mitteilung dann vollautomatisch an jedes Mitglied in die E-mail-Box. Dies dauert nur wenige Minuten. Jedes Mitglied erhält dann diese E-Post und jeder der möchte, kann nun, ebenfalls über den Server, antworten. Auch diese Antwort wird wieder jedem Mitglied in die elektronischen Briefkasten geschickt. usw.

Mailing-Listen sind der wirkungsvollste Weg, das Internet für eine Gruppendiskussion zu benutzen. Gerade für Menschen, die wegen einer Erkrankung in ihrer Beweglichkeit sehr eingeschränkt sind, kann die Gemeinschaft mit Gleichen sehr hilfreich sein. Schon das Bewußtsein, in existenziellen Nöten und Ängsten auf Verständnis anderer zu treffen, ist eine große Hilfe für Betroffene. Es gibt viele tausend Mailing-Listen zu den verschiedensten Themen.
Es ist sehr einfach, ein Mitglied dieser Mailing-Liste zu sein.
 

Füllen Sie einfach in folgendes Formular aus und übertragen Sie die unten links angezeigten Ziffern in das rechte Feld. Dann klicken Sie auf das Feld "Senden". Diese Daten werden an den Postmeister unserer Mailingliste geschickt, der den Eintrag dann vornimmt.

Nur wenige Stunden oder Tage später werden Sie eine „Willkommensmeldung“ erhalten mit einer genauen Beschreibung wie Sie Mitteilungen versenden können. Sollten Sie die Beschreibung nur in englischer Sprache erhalten, oder sonstige Probleme haben, wenden Sie sich bitte per E-Post an mich:

wschwick@tu-bs.de


Wenn Sie nicht innerhalb von 1-3 Tagen eine Rückantwort erhalten, liegt wahrscheinlich irgendein Adressen-Fehler vor, Komma mit Bindestrich verwechselt o.ä.. Wiederholen Sie dann noch einmal die Anmeldung, am besten nach der folgenden, sicheren Methode, hier kann die E-Post-Adresse nicht verloren gehen! Und sie geht ohne Umweg direkt zum Mailserver:

also folgende Zeile anklicken,

listserv@listserv.dfn.de
im sich dann öffnenden Brieffenster ins Textfeldeintragen:
SUBSCRIBE GBS-L Vor- und Nachname
und dann Tastenfeld "Brief abschicken/absenden" o.ä. mit Maus anklicken, fertig!

Aber auch auf dem Listenserver von listserv@listserv.dfn.de gibt es ein WEB-Anmeldeformular: Anmeldung dort "An- oder Abmelden" anklicken und dann das Formular ausfüllen.

Nur wenige Minuten später erhält man hier ein Antwortschreiben und man klickt zur Bestätigung einfach die mit der E-Post mitgeschickte WEB-Adresse an oder man beantwortet die E-Post mit einem "ok" - Eintrag (ohne Anführungszeichen) im Textfeld. Dieser Vorgang wird vom Computer automatisch bearbeitet, deshalb sollen hier auch keine weitere Kommentare oder Einträge im Betreff- oder Textfeld erscheinen.

Wer im Archiv der Mailingliste herumstöbern möchte, und sich zu informieren, worüber in der Vergangenheit diskutiert wurde, sollt hier das Archiv anklicken. Nur in die Liste eingeschriebene Mitglieder können hier Einsicht erhalten.
Briefe, Mitteilungen, die über den Verteiler der Mailingliste an alle Teilnehemer verschickt werden, müssen als normale e-Mails an die Adresse gbs-l@listserv.dfn.de gesendet werden. Achten Sie darauf, daß Sie das Thema (oder "subject" bzw. "Betreff") richtig benennen.

Eine kurze Beschreibung der Funktionsweise einer Mailingliste: Mail-Erläuterung.
Ausführliche Bedienungsanleitungen der Mailinglisten von Listserv in englischer Sprache sind zu erreichen unter www.lsoft.com/manuals/index.html

Wulf Schwick


zurück zur GBS-Seite