GBS-Gedichte

Eine Möglichkeit die Erfahrungen mit dem Guillain-Barré Syndrom psychisch zu verarbeiten, kann in der künstlerischen Aktivität liegen, sofern jemand die Neigung und die Fähigkeit dazu hat. Einige versuchen dies mit Gedichten. Hier sind nun einige Gedichte von GBS-Patienten  zusammengestellt. Wer eigene Werke hier noch hinzufügen möchte, kann sie mir zuschicken. Wulf Schwick

Aus den Niederlanden http://www.guillain-barre.net/index_01.html

"Terug in het bewuste, ontdek ik dat ik niet spreken kan.
Zurück ins Bewußtsein, entdecke ich, dass ich nicht sprechen kann.
Ik sein commando's naar mijn lippen
Ich sende Befehle zu meinen Lippen maar mijn mond wil niet gehoorzamen. aber mein Mund will nicht gehorchen. Ik zie de mensen om me heen Ich sehe die Menschen um mich herum ik hoor ze vragen en zie ze mijn antwoorden niet begrijpen. ich höre sie fragen und sehe sie meine Antworten nicht begreifen. Langzaam begrijpen ze dat ik ... Langsam begreifen sie, dass ich... dan drijf ik weg uit hun midden. dann treibe ich weg aus ihrer Mitte Hun ogen zien machteloos toe Ihre Augen sehen machtlos zu hoe ik verdrink in de eenzaamheid." wie ich in die Einsamkeit versinke." © J. Gierveld __________________________________________________________ Der Frost kam plötzlich über Nacht nun geh ich durch die weiße Pracht und habe keine Handschuhe an spür wie der Winter schmerzen kann. Ich seh diesen Traum ohne entzücken im Gesicht dieses dumpfe, hohle drücken. Es ist so kalt, der Schnee liegt schwer ich hab das Gefühl, ich kann nicht mehr. Die Füße taub, es tut so weh alles ist starr wie das Eis auf dem See und die Sonne am Himmel wirft ihr Licht ist es warm oder kalt, ich fühle es nicht. Die Luft ist eisig, kein Vogel singt ich glaube fast mein Kopf zerspringt. Ich hab keine Kraft, kann kaum noch gehn seh den Schnee von den Bäumen wehn. Die Eiskristalle fallen spitz und schwer da ist kein Gefühl, ich spür sie nicht mehr und alles an mir ist so wie Blei ich bin erfroren, wann ist es vorbei? Wann kommt der Frühling wieder zurück und bringt das Gefühl mir, Stück für Stück. Steffi aus Postdam, Januar 2004 ______________________________________________________________ und aus der Schweiz von unserer Nadezhda Ein GBS - Gedicht aus der Schweiz An alle GBS-ler / innen gross und klein dies soll ein winziges Rundschreiben sein auch für Verwandte, Freunde, Kollegen die versuchen, diese Nervenkrankheit zu verstehen. 2 französische Forscher entdeckten 1916 diesen Virus und schrieben auf, was man wissen muss. Als Guillain und Barré waren diese bekannt und der Virus wurde nach ihnen benannt. Auch Landry und Strohl halfen da mit doch Landry Guillain Barré Strohl wäre zu lang, findet ihr nicht? Dieser Virus legt die Nerven blank und viele Betroffene werden schwer krank, von Kopf bis Fuss sind manche gelähmt das Gehen wird fast allen erschwert. Beatmet müssen einige werden und haben ungeahnte Beschwerden. Jeder Mensch hat einen anderen Krankheitsverlauf aber alle nehmen einen langen Genesungskampf in Kauf. Ob nach einer Impfung, Virus- oder Darminfekt der Auslöser dieses Syndroms wurde och nicht entdeckt. Betroffen können alle sein ob gross - und leider - auch sehr klein. Lumbalpunktionen, Nervenstromtests, nebst der Angst im Spital ist auch gross der Stress. In die Rehabilitation geht es dann wo man seine Geduld üben kann. Von der Ergo- bis zur Pysiotherapie, arbeiten muss man auf jeden Fall viel. Der Muskelschwund muss überwunden werden- dies kostet Energie und viele Tränen. Man merkt, wieviel man am Partner, an Freunde und Familie hat manch' anderer hat's nach einer Woche satt zu hören: es geht noch nicht gut, hier man am besten von guten und schlechten Freunden unterscheiden tut. Die meisten Patienten erholen sich fast ganz, aber erst nach Monaten und einem langen Kampf. Rückbestände können bleiben, Kribbeln, Taubheitsgefühle, schwere Beine. Ist das Schlimmste vorbei sollte man nicht scheuen, sich an einem neuen Anfang zu erfreuen!

Nadezhda

Ich freue mich über Rückmeldungen oder Änderungsvorschläge!

liebe Grüsse aus der Schweiz,
Nadezhda

Gruß aus der Reha an die Kaffeerunde (25.1.05) Es zeigt sich leider immer wieder: wem Krankheit fährt in seine Glieder, der ist fürwahr nicht zu beneiden, und niemand mag den Zustand leiden. Im letzten Jahr ging etwas schief, acht Wochen lag ich intensiv. War lange stumm, das Herz wollt brechen, kann Gott sei Dank schon wieder sprechen. Dass Totgesagte länger leben, soll es immer wieder geben. Ich hoffe, ich gehör dazu, und hab vor Krankheiten bald Ruh. Jeder hier, der weiß es schon: eure Unterschriftenaktion, hat mich gewaltig aufgerichtet, was mich zu großem Dank verpflichtet. Hab Sehnsucht - vor allem - nach den Damen, die stets zur Kaffeerunde kamen. Dass ich nicht hier, ist für mich schmerzlich, die ganze Truppe grüß ich herzlich. Werner Knopf ________________________________________________________ Vier Wochen bin ich heute hier ! Mein Gott und Vater ich danke Dir! Ja, das kann ich heute nun sagen nach so vielen dunklen, sehr dunklen Tagen! Wie kam ich hier an am 4. Mai? Unser 36. Hochzeitstag war grad' vorbei.... da lag ich in der Notaufnahme! "Was ist mit mir - was ich nicht ahne ?" Untersuchungen folgten schlag auf schlag - hilflos ich im Krankenzimmer lag. Tagsüber kaum Schmerzen - des nachts umsomehr! "Was ist die Ursache? Wo kommt das her? Die Beine lahm, kann vom Stuhl nicht aufstehen. so liege ich hier - kein "Licht" ist zu sehen. Die Ärzte haben einen gewissen Verdacht. Doch bisher wurde mit mir nichts gemacht, bis das das Nervenwasser Klarheit brachte und ich nach einer Antwort schon schmachte! Eine Nervenentzündung wurde diagnostiziert, die wird mit drei Buchstaben initiiert: GBS - ich werd's wohl nie mehr vergessen ! Eine seltsame Krankheit. Bei mir hat's "gesessen"! Da zweifelst du an eines "liebenden Vaters Gnade und Huld"... Und was du benötigst ist "Riesen-Geduld"! Umgeben von den Meinen - für mich sind's Juwelen - gewinnst du die Kraft dich nicht aufzugeben! Und wie viel an Liebe fliesst mir entgegen von so vielen Seiten - was für ein Segen ! Der "Engel der Zuversicht" steht plötzlich da! Die lieben Besucher machen mir klar: Raffe dich auf - das Leben geht weiter... nimm' Sprosse für Sprosse einer anderen Leiter ! ...und lerne dabei: Nichts geht in Eile . Es heisst nicht umsonnst:"Gut Ding braucht Weile" ! Die ganz kleinen Schritte nehme ich wahr, freu' mich von Herzen und sag' :"Wunderbar". Nach vier Wochen Klinik ist das Dunkel der Seele vom Licht der Hoffnung verschlungen . . . . nur manchmal wird noch in meinem Innern gerungen ! Dann such' ich eine Antwort auf "Warum?und Wozu"? Doch ruhig wird's in mir in dem "anderen DU " : DU weißt den Weg, DU kennst die Zeit. DU bist der Hirte, der den Tisch mir bereit'! DU bist der Gott, der die Juwelen geschenkt, DU bleibst der Herr, der alles doch lenkt ! axlexander - 1.6.05

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