Zweite Geburt: Leben mit einer neuen Lunge

txWeil eine angeborene Stoffwechselerkrankung nicht rechtzeitig erkannt wurde, brauchte Wolfgang Veit aus Schleswig-Holstein eine neue Lunge. Eine bewegende Krankheitsgeschichte zwischen Hoffen und Bangen. Es begann mit einer hartnäckigen Bronchitis und leichtem Husten. Als Wolfgang Veit Anfang der 80er Jahre zum Hausarzt ging, war der sich sofort sicher: Diagnose Asthma. Doch Veits Gesundheit verschlechterte sich ungewöhnlich schnell, er litt an zunehmender Atemnot. „Das ist ein Gefühl, als müsse man durch einen Strohhalm atmen, während die Nase zugehalten wird“, beschreibt der 62-Jährige.

Auf fremde Hilfe angewiesen

Mit gut 50 Jahren war Veit bereits so krank, dass ihn selbst die kleinste Aufregung in höchste Atemnot brachte: „Oft hatte ich Angst, zu ersticken. Manchmal konnte ich keine zwei Meter laufen, ich stand da und japste nach Luft.“  Dann drückte Veit auf den Notrufknopf, den er stets am Körper trug, und wartete auf den Rettungswagen. „Ich fand es sehr beschämend, auf fremde Hilfe angewiesen zu sein“, sagt er. Nicht einmal die Krankenhausärzte fanden die eigentliche Krankheitsursache heraus, sondern beschränkten sich auf die Behandlung des angeblichen Asthmas. Schließlich stellte ein Spezialist die wahre Diagnose: Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, kurz „Alpha-1“ genannt. Veit erinnert sich: „Zunächst wusste ich gar nicht, was das ist.“ Weil die Erkrankung bereits so weit fortgeschritten war, gab es nur noch einen letzten Ausweg, um Veits Leben zu retten: Eine Lungentransplantation, für die ihm gerade mal zwei Jahre blieben.

Letzter Ausweg Transplantation

Alpha-1 ist eine erbliche Erkrankung, bei der den Betroffenen ein Eiweiß zum Schutz des Lungengewebes fehlt. Vorsichtigen Schätzungen zufolge gibt es allein in Deutschland 8.000 Alpha-1-Betroffene. Bei vielen von ihnen wird die Krankheit nicht richtig oder zu spät erkannt. Unbehandelt führt die Erkrankung zu unheilbaren Lungenschäden – bis hin zur Zerstörung des Organs. Jeden Tag wartete Veit auf die Nachricht, dass eine Lunge für ihn verfügbar sei: „Sobald das Telefon klingelte, erschrak ich: Würde es jetzt mit der Transplantation losgehen? Das war ein einziges Hoffen und Bangen.“ Schließlich wusste Veit: „Rund jeder vierte Patient stirbt während der Transplantation, im ersten Jahr danach stirbt jeder zweite Patient.”

Bei jedem Klingeln kam der Schreck

Dreimal wurde alles für die Transplantation vorbereitet – und doch wieder kurzfristig abgebrochen. Der Grund: Die Spenderlungen waren beschädigt, etwa durch Magensäure. „Einerseits war ich erleichtert, dass es doch nicht losging, andererseits wuchs der innere Druck – denn mir blieb nicht mehr viel Zeit für eine Transplantation“, beschreibt Veit seine damaligen Gefühle. Nach 22 Monaten Wartezeit klappte es dann doch: Am 16. Mai 2006 bekam Veit eine neue Lunge. „Das ist mein zweiter Geburtstag, den ich immer im Kreise meiner Familie feiere“, freut sich Veit. Geschenke gebe es übrigens keine – „mein neues Leben ist für mich Geschenk genug.“ Auch wenn er infolge der Transplantation viele Medikamente nehmen muss: Mit dem Luftholen hat Veit keine Probleme mehr. Dennoch weiß er: „Hätten mich die Ärzte in den 80ern richtig diagnostiziert und entsprechend behandelt, wäre es vielleicht gar nicht erst zur Lungentransplantation gekommen.“

Alpha-1: Ein einfacher Test schafft Klarheit

Noch immer suchen Alpha-1-Patienten im Schnitt fünf Ärzte auf, bis sie die eigentliche Diagnose erfahren. Bis dahin sind in der Regel sieben Jahre vergangen. Dabei kann Alpha-1 mit einer einfachen Blutuntersuchung diagnostiziert werden, die für den Patienten kostenfrei ist. Behandelt werden kann die Erkrankung durch eine sogenannte „Substitutionstherapie“, bei der das fehlende Schutzeiweiß dem Körper per Infusion verabreicht wird. Die Therapiekosten übernimmt die Krankenkasse. „Ein Organspender schenkte mir mit seiner Lunge ein zweites Leben. Dafür bedanke ich mich, indem ich mich für Organspenden einsetze“, sagt Veit, der als Regionalgruppenleiter des Bundesverbandes der Organtransplantierten schon öfter seine Krankheitsgeschichte erzählt hat. „Die meisten Zuhörer reagieren sehr betroffen“, sagt Veit. „Noch immer kennt nicht jeder Hausarzt ‚Alpha-1‘ – also muss diese Krankheit viel bekannter gemacht werden!“

Die Familie als Kraftquelle im Kampf gegen die Krankheit

Denn nicht nur unter den Asthmatikern verstecken sich Alpha-1-Patienten: Da die Alpha-1-Symptome – Atemnot, chronischer Husten und verstärkter Auswurf – denen der chronisch obstruktiven Lungenerkrankung COPD gleichen, werden gerade in der großen Gruppe der COPD-Patienten viele versteckte „Alphas“ vermutet. „Meine Frau, meine Söhne und Enkel haben mir in meiner schwersten Zeit sehr geholfen“, betont Veit: „Sie haben mich immer wieder aufgebaut. Ansonsten hätte ich vielleicht gar nicht überlebt.“ Auch deshalb stehe für ihn die Familie immer an erster Stelle. „Allerdings bedauern meine Enkel, dass sie ihren Opa zu wenig sehen, weil er ständig unterwegs ist“, schmunzelt der engagierte Senior, „zum Beispiel, um einen Vortrag zum Thema ‚Organspende‘ zu halten, so wie heute.“

Quelle: alpha-1-info.de

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