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Über uns

Deutsche Emphysemgruppe e.V.

Zielgruppe

  • Patienten mit COPD, Lungenemphysem und Alpha-1-Antitrypsinmangel.

Aber auch Patienten mit anderen Lungenkrankheiten, wie Asthma, Fibrosen , Lungenhochdruck usw. sind bei uns gerne gesehen, da die Symptome ja häufig ähnlich oder die gleichen sind und alle von den Erfahrungen eines chronisch Lungenkranken profitieren können.

Ziele

Wir wollen

  • die Interessen der an Lungenemphysem und Alpha-1-Antitrypsinmangel leidenden Menschen nach außen hin vertreten und uns gegenseitig unterstützen, indem wir Informationen sammeln und weitergeben, um dadurch die Lebensqualität der Erkrankten zu verbessern.
  • über neue Behandlungsmethoden aus dem medizinischen, wissenschaftlichen, physiotherapeutischen und psychologischen Bereich berichten.
  • Hinweise und Rat anbieten, um oft wiederkehrende Probleme zu vermeiden oder zu erleichtern.
  • aufklären über bisher bekannte Entstehungsursachen und Möglichkeiten der Prävention aufzeigen.

Aktivitäten

  • Versand von Informationsmaterial, das dem Patienten Hinweise und Tipps vermittelt - von den Möglichkeiten zur Gestaltung des Tagesablaufs bis hin zu vielfältigen Patientenerfahrungen aus dem medizinischen Bereich, Vermittlung von Wissen nach Rücksprache mit entsprechend qualifizierten Fachkräften. Informationsweitergabe durch unsere Zeitung, die 2-3 mal im Jahr erscheint.
  • Patientenveranstaltungen mit Vorträgen kompetenter Ärzte und Vertreter weiterer Berufsgruppen mit anschließender Fragestunde und ausreichend Diskussionsmöglichkeiten zwischen Patienten, Angehörigen und Referenten.
  • Hilfe bei der Gründung und Koordination von regionalen Emphysem-Selbsthilfegruppen auch mit Alpha-1-Antitrypsinmangelpatienten, die intensiven Erfahrungsaustausch pflegen. Hilfsgeräte aus dem Bereich der Medizintechnik werden von Fachkräften vorgestellt und erläutert.
  • Vermittlung von Erfahrungsberichten und Interviews über das Leben mit dieser Erkrankung in Zeitschriften und Fernsehen.

Medien

  • Faltblatt mit Kurzinformationen
  • Internetauftritt: www.emphysem.de mit vielen Informationen und interessanten Links
  • Vermittlung an elektronische Mailingliste, eine Art Rundbriefsystem für Erkrankte mit PC und Internetanschluss
  • Umfangreiches Informationsmaterial rund um das Thema Lungenemphysem
  • Telefonische Beratung
  • Mitgliederzeitung 3 mal jährlich mit Buchbesprechungen
  • Vortragsveranstaltungen mit Referaten verschiedener Fachärzte aus dem Bereich Pneumologie und dazugehörender Themenbereiche
  • Video "Atemgymnastik für Emphysem- und Alpha 1-ATM-Patienten"

Service-Angebote

  • Mündliche und schriftliche Einzelberatung
  • Beratung über Internet
  • Kontaktvermittlung zwecks Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen.
  • Informationsaustausch durch unsere Zeitung.
  • Gruppentreffen zwecks Wissensvermittlung, Erfahrungsaustausch.
  • Gemeinsame Freizeitaktivitäten in einigen Ortsgruppen
  • Kontaktvermittlung zu Ärzten und Kliniken bei spezieller Fragestellung

Vorteile für Mitglieder

  • Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen
  • Kontakte zu Ärzten aus Klinik und Praxis
  • Vermittlung von Wissen über Atemwegserkrankungen und deren Behandlung
  • Verbesserte Beherrschung der Krankheit
  • Steigerung der Lebensqualität
  • Hilfe bei Gründung neuer regionaler Selbsthilfegruppen

Die Organisation und ihre Struktur

  1. Vorstand
  2. Bundesgeschäftstelle
  3. Regionale Selbsthilfegruppen
  4. Wissenschaftlicher Beirat

Vorstand

Heide Schwick, Braunschweig (1. Vorsitzende)
Brigitte Sakuth, Bremen (2. Vorsitzende)
Jutta von Kiedrowski,Wolfenbüttel(1. Kassenwartin)
Petra Objartel, Banteln ( 1. Schriftführerin)
Eleonore Mackeben, Oyten (2. Schriftführerin)
Martina Fuchs und Ingrid Braun (Kassenprüferinnen)

Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat:

Konietzko N., Prof. Dr.med.
Niedermeyer J., Dr.med., Chefarzt Krankenhaus Bad Oeynhausen
Kenn K., Dr. med., Chefarzt Schönkliniken Berchtesgardener Land
Langhorst H., Dr. med., Chefarzt Krankenhaus St. Vinzenz Braunschweig
Petro W., Prof. Dr. med., Chefarzt Klinik Bad Reichenhall
Rasche K., PD Dr. med., BG-Kliniken Bergmannsheil - Universitätsklinik, Bochum.
Schaberg Tom, Prof. Dr. med., Pneumologie Diakoniekrankenhaus Rotenburg/ Wümme
Steveling H., OA Dr. med., Ruhrlandklinik Essen
Scherer W., Dr. med., Chefarzt Reha-Zentrum Utersum auf Föhr
Stamatis G,. Prof. Dr. med, Ruhrlandklinik Essen
Vogelmeier C., Prof. Dr. med., Klinik für Innere Medizin, Schwerpunkt Pneumologie, Marburg
Reinecke Uta, Dipl. Oecotrophologin, Klinik Fallingbostel

Kontaktmöglichkeiten

Geschäftsstelle
Heide Schwick
Steinbrecherstr. 9
38 106 Braunschweig
Tel.: 0531-2349045
Fax: 0531-2349046
Sprechzeiten:
Mo. Mi. u. Do. 11-12 Uhr
Mo. u. Di. 17-19 Uhr
Email:
Internet: http://www.emphysem.de

Ansprechpartner Selbsthilfegruppen
Eleonore Mackeben

28876 Oyten
Tel.: 04207- 801519

Veranstaltungskalender

 

Parkberechtigung

Eine neue bundeseinheitliche Regelung sieht vor, dass nur "außergewöhnlich gehbehinderte" und blinde Menschen eine Parkberechtigung bekommen. Markt berichtet.
Link: Filmbeitrag beim NDR


Lungensport in Aachen

Von Nicole Bott erhielten wir die Nachricht, dass in Aachen seit Februar eine neue Lungensportgruppe (Rehabilitation - Formular 56) ins Leben gerufen wurde. Für weitere Fragen eine E-Mail an rehasport(at)luisenhospital.de oder telefonisch an 0241-4142205.


Neue Mailingliste für Angehörige

Die Erkrankung betrifft nicht nur die Erkrankten, sondern die ganze Familie, Freunde und Bekannte. Angehörige sind genauso betroffen wie die Erkrankten selbst, nur fragt kaum jemand nach ihrem Befinden.
Der Alltag verändert sich für Menschen mit Emphysem, COPD etc., Zukunftspläne müssen revidiert werden und dadurch wird auch das eigene Leben der Angehörigen beeinflusst.
Zur Mailingliste für die Angehörigen klickt man
Link: Anmeldung zur Mailingliste


Sauerstofftankstelle in Braunschweig

[image]In Zusammenarbeit mit der Deutschen Emphysemgruppe e.V. hat die Firma Hempel KG in Braunschweig eine Sauerstofftankstelle eingerichtet. Es ist stets ein gefülltes stationäres Flüssig- Sauerstoffsystem parat, so dass, wenn einem unterwegs der Sauerstoff ausgeht, das portable Sauerstoffgerät während der Öffnungszeiten in den Geschäftsräumen der Firma kostenlos aufgefüllt werden kann.

Weitere Infos:
--> Sauerstofftankstelle
--> Weitere Sauerstofftankstellen


PATIENTEN-HANDBUCH

[image] „HILFE! ATEMNOT“ Rauchen ist die häufigste Ursache einer chronischen atemwegsver- engenden Lungenkrankheit, die von Medizinern als COPD bezeichnet wird. Die Lungen werden durch die permanente Giftzufuhr auf Dauer geschädigt. Es kommt zu einer Verengung der Atemwege, die nicht mehr rückgängig gemacht werden kann. Die Folge: Immer öfter entsteht eine Atemnot.
Link: AOK
Link:Handbuch (PDF)


 
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