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Linkliste

Die hier geschalteten Hyperlinks sind handverlesen. Das bedeutet, daß die verlinkten Seiten vom Team geprüft wurden und somit als informativ und hilfreich eingestuft sind.

Alpha-1-Antitrypsinmangel:
  • Alpha-1-Info
    Internet-Portal rund um das Thema Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Hier können Ärzte und medizinisches Personal alles Wissenswerte über das relativ unbekannte Krankheitsbild, die diagnostischen Möglichkeiten, Früherkennung und Therapie erfahren.
  • Deutsches Alpha-Eins-Antitrypsin-Zentrum
    Das Deutsche Zentrum für AAT-Mangel an der Universität Marburg bieten einen anonymen Service zur Durchführung eines Alpha-Tests an.
  • Alphakit™
    Informationen für Patienten und Fachkreise. Des Weiteren interessante Links zum Thema.
Lungenemphysem - COPD:
  • Kompetenznetz Asthma und COPD
    an der Philipps-Universität Marburg eingerichtete Stelle zur Informaton und Koordination über Forschung auf dem Gebiet COPD und Asthma
  • Emphysem-Info
    Wissenswertes für Betroffene aus der Klinik Bad Reichenhall
  • Selbsthilfe in Nürnberg
    Lokale Selbsthilfegruppe für Menschen mit Atemwegserkrankungen, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Lungentransplantation.
Therapieoptionen:
  • ROX Medical
    Durch eine therapeutische Fistel, praktisch einem kleinen Bypass zwischen einer Arterie und Vene im Bein wird sauerstoffreiches arterielles Blut in die Vene geleitet und begünstigt auf diese Weise die Sauerstoffversorgung der Lunge und des Herzens. Durch diese Verbesserung des cardiovaskulären Systems werden Unterversorgung infolge Verringerung der Lungenfunktion kompensiert. Sonst zu beobachtende Probleme am Herz-Kreislaufsystem durch Unterversorugng mit Sauerstoff werden so vermieden oder zumindest zeitlich hinausgeschoben.
Sauerstofflangzeittherapie:
  • Selbsthilfe - LOT
    Wir informieren Mitglieder und Interessierte über den Umgang und die Erfahrungen mit der Sauerstoff-Langzeit-Therapie.
  • Sauerstoffkonzentrator
    Sauerstoffkonzentratoren haben verschiedene Anwendungs- und Nutzungsmöglichkeiten. Das fängt bei der Sauerstofftherapie an, die bei verschiedenen Erkrankungen der Lunge sowie bei einigen Herzkrankheiten eingesetzt werden.
Lungentransplantation:
  • BDO - Bundesverband der Organtransplantierten e.V.
    Sie sind Patient, Angehöriger, warten auf eine Organspende oder sind interessiert an der Tätigkeit des BDO, suchen Rat und/oder möchten persönlichen Kontakt aufnehmen? Sprechen Sie uns an!
  • Eurotransplant
    Eurotransplant vermittelt und koordiniert den internationalen Austausch von Spenderorganen in einem Einzugsgebiet, in dem 118 Millionen Menschen leben.
  • tpi Transplant Information
    Das Selbsthilfemagazin zum Thema Transplantation und Organerkrankung.
Verbände- Organisationen und Gruppen:
  • Selbsthilfe-Online
    Selbsthilfe behinderter und kronisch kranker Menschen in Deutschland
  • Pulmonale Hypertonie (PH) e.V.
    Der gemeinnützige Selbsthilfe- und Förderverein bietet Hilfe und Informationen zur Krankheit. Außerdem werden Kontakte zu anderen Patienten und zu ph-spezialisierte Kliniken und Ärzte vermittelt.
  • AG Lungensport in Deutschland e.V.
    Die Arbeitsgemeinschaft Lungensport in Deutschland hat sich die Aufgabe gestellt, bestehende Sportgruppen für Atemwegs- und Lungenerkrankungen bekannt zu machen und allen Verbänden, Organisationen und Personen beim Aufbau von neuen Lungensportgruppen zu helfen.
  • Bundesverband der Pneumologen
    Der Bundesverband der Pneumologen bietet hier eine Informationsplattform rund um das Thema Lunge und Gesundheit. Der Schwerpunkt des Patientenportals liegt bei interessierten Patienten Empfehlungen und Neuigkeiten rund um Lungenkrankheiten etc. aus der Praxis. Im Arztbereich finden zahlreiche verbandsinterne Publikationen, Onlinefortbildungsseminare, einen Veranstaltungskalender, eine Stellenbörse sowie PR- und Öffentlichkeitsarbeit ihren Platz.
  • Deutsche Atemwegsliga e.V.
    Die Deutsche Atemwegsliga wendet sich an alle Ärzte, die Patienten mit Atemwegserkrankungen versorgen, und an interessierte Patienten.
  • Deutsche Lungenstiftung e.V.
    Die Deutsche Lungenstiftung ist ein gemeinnütziger Verein, der sich die Verbesserung der Situation von Patienten mit Lungenkrankheiten zum Ziel gesetzt hat. In der Deutschen Lungenstiftung haben sich Ärzte, Patienten und Persönlichkeiten aus dem öffentlichen Leben organisiert. Sie stehen im Dialog mit den politisch Verantwortlichen, organisieren Forschungsprojekte und führen Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte sowie Informationsveranstaltungen für Patienten durch.
  • Selbsthilfe - Sauerstoff-Langzeit-Therapie (LOT)
    Wir informieren Mitglieder und Interessierte über den Umgang und die Erfahrungen mit der Sauerstoff-Langzeit-Therapie.
  • Deutscher Allergie- und Asthmabund e.V.
    Auf den Webseiten des Deutschen Allergie- und Asthmabund e.V. finden
    Sie fast alles zu den Themen Allergien, Asthma und Neurodermitis.
Kliniken und Reha-Zentren:
  • Hochgebirgsklinik Davos
    In der Schweiz gelegene Deutsche Hochgebirgsklinik. Geeignet für Patienten mit akuten und chronischen Erkrankungen. Die günstigen Bedingungen des Davoser Hochgebirgsklimas sind für Patienten ein besonderer Mehrwert, von dem sie neben der Kompetenz der spezialisierten Klinik profitieren.
  • Albert Schweitzer Klinik
    Wir helfen Menschen, die unter Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Lungen- und Atemwegsproblemen sowie Stoffwechselerkrankungen leiden.
Info-Portale:
  • Net-Doktor
    Unabhängiger Informationsdienst, bei dem medizinische Experten für Qualität und Aktualität der medizinischen Informationen sorgen.
  • Internetportal von Boehringer Ingelheim
    für Patienten und Fachkreise mit umfassenden Informationen zu häufigen Krankheitsbildern wie Asthma, COPD, Bluthochdruck, usw.
  • GESUNDHEIT HEUTE
    eine Internetseite des Droemer-Knaur-Verlages mit allgemeinen medizinischen Informationen.
  • leichter Atmen
    eine Internetseite Fa. Cegla, medizinische Hilfmittel, medizinischen Informationen.
  • Gesundheitsportal ONMEDA
    eine Internetseite zur Erläuterung verschiedener Krankheitsbilder, hier die chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD).
Sonstige:
  • Novalung - Lösungen für die protektive Beatmung
    Unsere Mission ist die Entwicklung und Einführung neuer Behandlungsformen für eine fortschrittliche protektive Beatmung.
  • Agentur Konsens
    Fachagentur für Marketing, PR und Veranstaltungsorganisation im Gesundheitsmarkt. Betreuung von pharmazeutischer Industrie und ärztlichen Gesellschaften und Verbänden sowie Vereinen mit Schwerpunkt Atemwegserkrankungen.

Veranstaltungskalender

 

Parkberechtigung

Eine neue bundeseinheitliche Regelung sieht vor, dass nur "außergewöhnlich gehbehinderte" und blinde Menschen eine Parkberechtigung bekommen. Markt berichtet.
Link: Filmbeitrag beim NDR


Lungensport in Aachen

Von Nicole Bott erhielten wir die Nachricht, dass in Aachen seit Februar eine neue Lungensportgruppe (Rehabilitation - Formular 56) ins Leben gerufen wurde. Für weitere Fragen eine E-Mail an rehasport(at)luisenhospital.de oder telefonisch an 0241-4142205.


Neue Mailingliste für Angehörige

Die Erkrankung betrifft nicht nur die Erkrankten, sondern die ganze Familie, Freunde und Bekannte. Angehörige sind genauso betroffen wie die Erkrankten selbst, nur fragt kaum jemand nach ihrem Befinden.
Der Alltag verändert sich für Menschen mit Emphysem, COPD etc., Zukunftspläne müssen revidiert werden und dadurch wird auch das eigene Leben der Angehörigen beeinflusst.
Zur Mailingliste für die Angehörigen klickt man
Link: Anmeldung zur Mailingliste


Sauerstofftankstelle in Braunschweig

[image]In Zusammenarbeit mit der Deutschen Emphysemgruppe e.V. hat die Firma Hempel KG in Braunschweig eine Sauerstofftankstelle eingerichtet. Es ist stets ein gefülltes stationäres Flüssig- Sauerstoffsystem parat, so dass, wenn einem unterwegs der Sauerstoff ausgeht, das portable Sauerstoffgerät während der Öffnungszeiten in den Geschäftsräumen der Firma kostenlos aufgefüllt werden kann.

Weitere Infos:
--> Sauerstofftankstelle
--> Weitere Sauerstofftankstellen


PATIENTEN-HANDBUCH

[image] „HILFE! ATEMNOT“ Rauchen ist die häufigste Ursache einer chronischen atemwegsver- engenden Lungenkrankheit, die von Medizinern als COPD bezeichnet wird. Die Lungen werden durch die permanente Giftzufuhr auf Dauer geschädigt. Es kommt zu einer Verengung der Atemwege, die nicht mehr rückgängig gemacht werden kann. Die Folge: Immer öfter entsteht eine Atemnot.
Link: AOK
Link:Handbuch (PDF)


 
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